"Życie naszej rodziny można opisać za pomocą statystyki, choć na początku tej historii jeszcze o tym nie wiedziałam... Mama Milena i tata Sławek, syn Maksiu, córka Marcelinka i syn Wiktorek. To właśnie Wiktorek rozpoczął w naszym życiu rozdział pod nazwą choroba - rdzeniowy zanik mięśni, trzy okrutne litery SMA. A wszystko to za sprawą genów i statystyki. Okazało się, że oboje z przyszłym mężem jesteś nosicielami wadliwego genu. Każda ciąża to 25% szansy, że dziecko urodzi się chore. Los początkowo był dla nas łaskawy, Maksiu i Marcelka są zdrowymi dziećmi. Niestety Wiktorek urodził się z wadliwym genem, a nasze życie zostało wywrócone do góry nogami". | Źródło: Materiały nadesłane
Wiktorek walczy o lek, który zatrzyma straszną chorobę!
"Życie naszej rodziny można opisać za pomocą statystyki, choć na początku tej historii jeszcze o tym nie wiedziałam... Mama Milena i tata Sławek, syn Maksiu, córka Marcelinka i syn Wiktorek. To właśnie Wiktorek rozpoczął w naszym życiu rozdział pod nazwą choroba - rdzeniowy zanik mięśni, trzy okrutne litery SMA. A wszystko to za sprawą genów i statystyki. Okazało się, że oboje z przyszłym mężem jesteś nosicielami wadliwego genu. Każda ciąża to 25% szansy, że dziecko urodzi się chore. Los początkowo był dla nas łaskawy, Maksiu i Marcelka są zdrowymi dziećmi. Niestety Wiktorek urodził się z wadliwym genem, a nasze życie zostało wywrócone do góry nogami".
Życie naszej rodziny można opisać za pomocą statystyki, choć na początku tej historii jeszcze o tym nie wiedziałam... Mama Milena i tata Sławek, syn Maksiu, córka Marcelinka i syn Wiktorek. To właśnie Wiktorek rozpoczął w naszym życiu rozdział pod nazwą choroba - rdzeniowy zanik mięśni, trzy okrutne litery SMA. A wszystko to za sprawą genów i statystyki. Okazało się, że oboje z przyszłym mężem jesteś nosicielami wadliwego genu. Każda ciąża to 25% szansy, że dziecko urodzi się chore. Los początkowo był dla nas łaskawy, Maksiu i Marcelka są zdrowymi dziećmi. Niestety Wiktorek urodził się z wadliwym genem, a nasze życie zostało wywrócone do góry nogami.
Nigdy wcześniej nie zastanawiałam się nad tym, że może spotkać mnie coś strasznego, na co nie będę miała żadnego wpływu. Trudne momenty zawsze sprawiają, że czujemy się winni, a co gorsze próbujemy winną obarczać innych. Jednak nie nad wszystkim możemy mieć kontrolę.
Założenie rodziny to sprawa bardzo osobista. Każdy dąży do tego by być szczęśliwym, aby w jego życiu panował spokój i równowaga. Miłość do dziecka to uczucie którego nie da się łatwo opisać słowami. Jestem młodą matka trójki wspaniałych dzieci, ale życie mnie nie rozpieszcza i jest dla mnie niesprawiedliwe. Jednak dzięki temu dziś jestem silna i wiem, że nigdy nie zrezygnowałabym z dotychczasowego życia, które otrzymałam. Wspólnie z moim mężem codziennie walczymy o lepsze jutro dla całej naszej rodziny. Dziś też wiem, że nie jestem sama, iż są na świecie ludzie, którzy czują się tak jak ja, zmagają się z tym co ja.
Mój najmłodszy syn urodził się 2 lutego 2018 roku w Szamotułach jako zdrowe dziecko i otrzymał 10 punktów w skali apgar. Właśnie ten dzień jest dla nas bardzo szczególny. Gdybym kiedykolwiek wiedziała, że mogę być nosicielem zmutowanego genu, gdybym wtedy miała możliwość dodatkowych badań nasze życie wyglądałoby teraz inaczej. Niestety wtedy poziom wiedzy i świadomość lekarzy na temat tej choroby była zupełnie inny niż teraz. Już kilka miesięcy po porodzie zauważyłam, że Wiktor nie rozwija się jak jego rodzeństwo w tym wieku. Syn słabł. Oczywiście szukam wtedy pomocy, gdzie tylko się dało, jednak diagnoza zajęła kilka miesięcy. Początkowo trafiliśmy do neurologa, który zlecił rehabilitację, jednak nie widzieliśmy oczekiwanej poprawy. Dodatkowo nasz syn przestał przybierać na wadze. To właśnie wtedy dostaliśmy pilne skierowanie na badania genetyczne w kierunku złośliwej, nieuleczalnej choroby: rdzeniowego zaniku mięśni SMA. Do ostatniej chwili mieliśmy nadzieję... Na wyniki czekaliśmy kilka tygodni i każdego dnia zastanawialiśmy się co będzie dalej. To był jeden z najgorszych okresów w naszym życiu - czas niepewności i bezsilności. Dokładnie 29 października 2018 usłyszeliśmy diagnozę - te trzy przerażające litery SMA, zdanie, że dzieci bez leczenia nie żyją więcej niż 2 latka... Płacz, rozpacz, strach... I to pytanie "dlaczego my?"... Dowiedzieliśmy się, że rdzeniowy zanik mięśni SMA to choroba, w której mięśnie nie otrzymują potrzebnego białka, nie mają szansy na rozwój, stopniowo słabną i zanikają. SMA każdego dnia odbiera siłę w mięśniach, także te odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie. Byliśmy załamani, przechodziliśmy wtedy naprawdę trudny czas. Po diagnozie zaczęliśmy wprowadzać nowe zasady oraz dbać o to, aby z każdego dnia wyciągać jak najwięcej radości mimo przeciwności losu jakie nas spotkały. Wiktor wymaga specjalistycznej, całodobowej opieki, każda nawet mała infekcja jest śmiertelnym zagrożeniem. Wiktorek jest dzieckiem leżącym - nigdy nie był w stanie sam usiąść. Na co dzień jest podtrzymywany za pomocą gorsetu oraz ortez. Codzienna rehabilitacja określa jego dzieciństwo. Na dzień dzisiejszy nasze dziecko oddycha samodzielnie, jednak w nocy potrzebuje wsparcia oddechowego w postaci respiratora nieinwazyjnego.
Wiktorek objęty jest refundowanym leczeniem - obecnie otrzymuje do kręgosłupa spinrazę. Dzięki temu lekowi Wiktorek żyje, jest z nami. Chcemy jednak dla naszego syna czegoś więcej. Walczymy dla niego o terapię genową, która jest dla niego ogromną szansą. Nigdy nie wybaczylibyśmy sobie gdybyśmy nie spróbowali wszystkich dostępnych możliwości. Terapia genowa nazywana jest najdroższym lekiem świata, bo kosztuje ponad 9,5 miliona złotych. Zbieramy środki i marzymy o tym, aby obecny stan Wiktorka poprawił się. Niestety terapię genową można przyjść jedynie do 13,5 kg wagi dziecka. Wiktorek obecnie waży ponad 11 kg - nasz czas codziennie się kurczy. Musimy zdążyć z podaniem terapii zanim Wiktorek osiągnie wagę graniczną, inaczej szansa na leczenie przepadnie na zawsze... Wiktorek jest obecnie najstarszym dzieckiem w Polsce zbierającym na terapię genową. Jednak to waga determinuje leczenie.
W grudniu 2020 r. podjęliśmy trudna decyzję o przeprowadzce z Szamotuł na południe Polski - do Węgierskiej Górki. To właśnie wtedy też podjęliśmy decyzję o rozpoczęciu zbiórki. Bardzo się tego obawialiśmy... Przeprowadzka w nowe miejsce, gdzie nikt nas nie zna. Jak zostaniemy przyjęci, czy ktoś nam pomoże? Na szczęście spotkaliśmy tu wiele cudownych osób, które poruszone historią Wiktorka zabrały się do intensywnej pracy. Czuć góralską krew. Wspaniałe domowe krawcowe zainicjowały akcję szycia fartuszków (tata Wiktorka jest kucharzem), dochód z których przekazany jest na terapię Wiktorka. To nasz znak rozpoznawczy.
Ze wszystkich sił walczę o mojego syna. Jesteśmy kochającą się rodziną, której życie kręci się wokół Wiktorka. W tej walce jesteśmy razem. Codziennie patrzę na nasze dzieci i zastanawiam się jak będzie wyglądać ich przyszłość, czy Wiktorek będzie samodzielny... Na szczęście Wiktor ma kochające starsze rodzeństwo - wierzę, że w przyszłości otoczą go opieką. Maksiu jest bardzo troskliwy, emocjonalnie podchodzi do choroby Wiktorka, martwi się każdym pogorszeniem stanu zdrowia brata. Wiktorek, Marcelka, Maksiu bardzo się kochają. W tej chorobie straszne jest to, iż wielu rodziców razem z diagnozą słyszało, że powinni postarać się o drugie dziecko, bo SMA to śmiertelna choroba. Wielu rodziców decyduje się na drugie dziecko, by zapewnić opiekę dla brata/siostry chorego na SMA. Taka jest rzeczywistość SMA.
Dla Wiktorka terapia genowa to szansa. Walczymy o nią ze wszystkich sił. Wierzymy w lepsze jutro. Niestety zbiórka Wiktorka trwa już ponad rok. W tym tempie możemy nie zdążyć przed osiągnięciem wagi granicznej przez Wiktorka. Każdego dnia stajemy do walki o naszego syna. Patrzymy w jego ufne oczy, uśmiechniętą buzię i obiecujemy mu, że nam się uda. Jednak gdy Wiktorek nas nie widzi, przychodzą chwile słabości. Często łzy bezradności...
Publikacja:
Zobacz również:
Potrzebne wsparcie dla chorej nastolatki...
Wszyscy razem dla Gabrysia! W Gotartowicach zostanie zorganizowana kaw...
Gabryś nadal potrzebuje pomocy w walce z nowotworem...
Ich dom strawił ogień - teraz potrzebują pomocy...
Na kiermaszu w Niewiadomiu czeka na Was mnóstwo fantów. A to wszystko ...
Śląski Uniwersytet Ludowy potrzebuje Waszej pomocy!...
Stracili w pożarze dorobek życia. Możesz pomóc! ...
Pilnie potrzebna pomoc dla Nikoli!...
Napisz komentarz
Komentujesz jako: Gość Facebook Zaloguj