22.02.2020 12:36 | Źródło: Materiały organizatora

Pobiegną dla Oliwki

Data wydarzenia: 25.04.2020 11:00 - 25.04.2020 15:00
Miejsce wydarzenia: Paruszowiec-Piaski

Po raz kolejny Deacthlon&Przyjaciele organizują bieg charytatywny. Tym razem biegniemy dla małej Oliwki, która choruje na SMA. Ruszyły zapisy!

Historia Oliwki:
Oliwka urodziła się 06 maja 2016 roku. Wymarzony prezent urodzinowy swojej mamy. Ciąża przebiegała prawidłowo, a poród wręcz książkowy szybki i bez komplikacji. Wszystko było idealnie, Oliwka dostała 10 pkt w skali Apgar. Jednak gdy skończyła 6 tygodni coś zaczęło nas niepokoić, dosłownie w przeciągu kilku dni nasze maleństwo przestało się ruszać. Pani doktor w trybie pilnym skierowała nas do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Padła wstępna diagnoza: Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1, najcięższa postać. Wada jednego z genów, która prowadzi do stopniowego osłabienia i zaniku mięśni ruchowych i oddechowych.
Przez prawie 5 tygodni mieliśmy nadzieję, że diagnoza się nie potwierdzi, czas oczekiwania był jak zły sen, ale niestety wynik badania genetycznego był jednoznaczny: SMA1. Przez kolejne miesiące Oliwka była intensywnie rehabilitowana, co sprawiło znaczną poprawę napięcia mięśniowego. Niestety 1 grudnia 2016 roku nasze maleństwo trafiło na OIOM z infekcją, która spowodowała niewydolność oddechową - została podłączona do respiratora. W trakcie 1,5 miesięcznego pobytu na oddziale intensywnej terapii pod koniec grudnia Oliwia miała zabieg tracheostomii oraz założonego PEG-a. Nie oddycha samodzielnie oraz nie przełyka, jest podłączona do respiratora 24 na dobę.
W lipcu 2017 roku dostaliśmy wspaniałą wiadomość, mianowicie Oliwka została zakwalifikowana do programu wczesnego dostępu do leczenia. Od sierpnia 2017 roku Oliwia dostaje co 4 miesiące pierwszy zarejestrowany na świecie lek o nazwie Spinraza, który ma na celu zatrzymanie dalszego postępu choroby. Sam lek bez codziennej stałej rehabilitacji niewiele daje, dlatego ze wszystkich sił staramy się wykorzystywać wszystkie możliwe sposoby terapii i fizjoterapii, aby poprawić stan córki.
Oliwka to bardzo pogodna i uśmiechnięta dziewczynka. My się nie poddajemy będziemy walczyć i zrobimy wszystko, aby nasz aniołek mógł w miarę możliwości normalnie żyć i funkcjonować. W walce z chorobą, oprócz leczenia potrzebna jest codzienna intensywna rehabilitacja ruchowa, terapia neurologopedyczna kosztowny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny oraz liczne konsultacje lekarskie, dlatego prosimy o pomoc. Pamiętajcie, dobro powraca. Oliwka ma szansę normalnie żyć!

Bieg pod honorowym patronatem Starosty powiatu rybnickiego Damiana Mrowca odbędzie się 25.04.2020 r. (sobota) o godz. 11.00, start i meta usytuowane będą w Rybniku w dzielnicy Paruszowiec - Piaski.

Do wyboru:
5,25 km (1 pętla) lub 10 km (1 pętla), a także NW ( 5,25 km jedna pętla) limit czasowy na wszystkich dystansach wynosi 120 minut

Zapisy ruszyły! Tutaj można się zapisać:

https://time-sport.pl/bieg/4928/