Filipek Cholewa kończy jutro cztery miesiące. U małego mieszkańca Jankowic zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Aby ratować Filipka niezbędna jest terapia genowa, a do zebrania potrzeba prawie 9 milionów złotych.

Historię kilkumiesięcznego Filipa opisuje jego mama, Weronika:
"Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić “na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…

Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…

SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.

Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…

Filip Cholewa


Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy..."

Jak można pomóc?

Za pomocą zbiórki na https://www.siepomaga.pl/potrzebujacy/filip-sma/koszyk/dodaj
czy licytacji: https://www.siepomaga.pl/filipeklicytacje

Nasz portal prowadzi dla Filipka kolejną akcję "Skarbonka na lajki" - za każde polubienie strony Rybnik.DlaWas.info na Facebooku - 
https://www.facebook.com/Rybnik.dlawas.info  na konto Filipka wpłynie umówiona kwota.