2,5-letni Kubuś z Boguszowic choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Pomóżmy mu zrobić pierwszy krok!

O małym Kubie z Rybnika pisaliśmy w zeszłym roku: https://rybnik.dlawas.info/wiadomosci/pomozmy-kubie-stanac-na-nogi/cid,11999,a
Chłopiec trafił do programu lekowego nusinersenem, ale ogromną rolę odgrywa u Kuby codzienna intensywna rehabilitacja, jak i sprzęt medyczny. 

Kubuś urodził się 18 grudnia 2017 roku. Do momentu ukończenia roku rozwijał się prawidłowo. To właśnie w tym okresie jego ciało zaczęło słabnąć, próby wstawania nie przynosiły efektów.
W najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, że zaczynamy walkę z chorobą śmiertelną i nieuleczalną - Rdzeniowym zanikiem Mięśni - SMA 2. Kuba nie raczkował, nigdy nie stał i nie chodzi, stopniowo tracił siłę, doszło do tego, że leżał nie mogąc przekręcić się na bok, posadzony przewracał się.

Od czerwca 2019 otrzymuje co cztery miesiące do punkcyjnie lek, który zatrzymuje postęp choroby i jednocześnie pozwala mięśniom znów rosnąć w siłę! Kiedy my zaczynaliśmy godzić się z myślą o chorobie i niepełnosprawności, Kubuś postanowił nas zaskoczyć i udowodnić, że DA RADĘ i będzie walczyć. Obecnie porusza się na wózku inwalidzkim.
Lek nie zadziała, jeśli nie będziemy intensywnie ćwiczyć. Kubuś ma zajęcia z fizjoterapeutami codziennie, dodatkowo aqua terapie oraz zajęcia SI i neurologopedą. Jest pod stałą kontrolą lekarzy specjalistów, a na co dzień korzystamy ze sprzętów specjalistycznych, by nie dopuścić między innymi do większej skoliozy i przykurczy stawów.

SMA to podstępna choroba, przez nią Nasz syn nie ma takiego dzieciństwa, jakie sobie dla niego wymarzyliśmy, ale chcemy zrobić wszystko, żeby mu je przybliżyć. Nie ma jeszcze trzech lat, a swoją niemoc w chodzeniu tłumaczy tym, że jest mały i musi urosnąć...
Kuba jest bardzo zdeterminowanym chłopcem i bardzo wysoko stawia swoją poprzeczkę. W przeciągu roku dokonał rzeczy niebywałych, z dziecka leżącego zaczął raczkować, wspinać się na kolanach, potrafi także podparty ustać około minuty, garnie się do chodzenia i pomimo iż nie zrobi tego jeszcze sam (a to nasze jedyne marzenie).
Chcemy i czujemy się w obowiązku dać mu taką możliwość - zrobienia swoich pierwszych kroków - a to umożliwi mu balkonik ortopedyczny, który stabilizuje i odciąża tułów, daje wsparcie kończynom górnym. Umożliwia utrzymanie pozycji stojącej i przemieszczanie się. Wyjątkowo lekki i zwrotny. Ułatwia manewrowanie w domowych wnętrzach i stymuluje przemieszczanie się, także u dzieci z ograniczoną siłą mięśni.

Niestety nasze możliwości finansowe przy miesięcznych wydatkach na rehabilitację i niezbędny sprzęt nie pozwalają nam na pokrycie kosztów we własnym zakresie.... jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc w walce o sprawność naszego synka.