Kubuś z Boguszowic ma półtora roku, nigdy nie raczkował, nie stoi i nie chodzi. W maju rodzice chłopca usłyszeli diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni. Mały rybniczanin trafił do programu lekowego nusinersenem, otrzymał już pierwszą dawkę leku. Istotną rolę odgrywa u Kuby codzienna intensywna rehabilitacja, jak i sprzęt medyczny, które są bardzo kosztowne.
Można wspomóc leczenie Kubusia!
| Źródło: Materiały nadesłane
Pomóżmy Kubie stanąć na nogi!
Kuba urodził się 18.12.2017 r w Rybniku jako duży silny chłopiec, jego rozwój w niczym nie odbiegał od rówieśników do momentu, kiedy nie zaczynał raczkować, kiedy próby wstawania nie przynosiły efektów... Styczeń 2019 jest początkiem przygody Kuby z rehabilitacją- początkowo 3 razy w tygodniu po to, aby wypracować pozycje czworaczą, co jednak się nie udało - mówi mama chłopca. - Przez neurologa oraz lekarza fizjoterapii został skierowany na badania genetyczne pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni. 9.05 maja otrzymaliśmy wyniki - Kuba jest chory ma SMA 2 typu. W styczniu jego kolana były na tyle silne, że wykorzystywał je do klęku, do pionizowania swojego ciała. Obecnie już tego nie potrafi, jego odruch kolanowy jest nieobecny, osłabiony jest tez odruch ściegnisto-okostny w kończynach górnych. Nie chodzi, nie stoi i nie raczkuje. Widoczne jest drżenie języczka i paluszków dłoni, pozycja siedząca została już zachwiana. Pełzanie stało sie jego jedyna formą samodzielnego poruszania sie, które już teraz wymaga od niego badzo dużego wysiłku.
Istotną rolę odgrywa u Kuby codzienna intensywna rehabilitacja, jak i sprzęt medyczny, które są bardzo kosztowne. Mały rybniczanin trafił do programu lekowego nusinersenem, otrzymał już pierwszą dawkę leku w trybie przyspieszonym. Lek możne spowolnić postęp choroby i wzmocnić ciało chłopca.
- Po cichu mamy nadzieje, że medycyna zdziała cuda i nasz syn wstanie na nogi - mówią rodzice Kuby.
Jak można pomóc?
Istotną rolę odgrywa u Kuby codzienna intensywna rehabilitacja, jak i sprzęt medyczny, które są bardzo kosztowne. Mały rybniczanin trafił do programu lekowego nusinersenem, otrzymał już pierwszą dawkę leku w trybie przyspieszonym. Lek możne spowolnić postęp choroby i wzmocnić ciało chłopca.
- Po cichu mamy nadzieje, że medycyna zdziała cuda i nasz syn wstanie na nogi - mówią rodzice Kuby.
Jak można pomóc?
Kubuś jest podopiecznym Fundacji Serca dla Maluszka
1% PODATKU W DEKLARACJI PIT
NUMER KRS : 0000387207
CEL SZCZEGÓŁOWY 1% : JAKUB POWALISZ
Darowizny :
BANK MILLENNIUM 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
TYTUŁEM : JAKUB POWALISZ
Na stronie https://www.facebook.com/powaliszjakub/?modal=admin_todo_tour można śledzić postępy Kuby w walce z chorobą.
Dziękujemy za każde wsparcie!
Napisz komentarz
Komentujesz jako: Gość Facebook Zaloguj