Rafał pilnie potrzebuje pomocy!

O Rafale pisaliśmy nie raz: https://rybnik.dlawas.info/pomagamy-rybnik-dla-was/pomagamy-rafalowi/cid,12382,a
Teraz chłopiec już nie chodzi. Potrzebna jest rehabilitacja, wózek inwalidzki i turnusy rehabilitacyjne.

U małego rybniczanina zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchanne'a. Przez pierwsze miesiące życia zwykle nie dzieje się nic niepokojącego. Pierwsze symptomy choroby pojawiają się ok. 18. miesiąca życia: powiększone mięśnie łydek, częste upadki, mała aktywność ruchowa – dziecko nie skacze, nie biega, wyraźnie odstaje ruchowo od rówieśników. W wieku 2-3 lat zauważalne staje się wyraźne osłabienie mięśni tułowia, rąk, nóg, dzieci przy wstawaniu pomagają sobie rękami (tzw. objaw Goversa). W kolejnych latach, w wieku około 4-9 lat zaobserwować można charakterystyczny kaczkowaty chód, tendencję do chodzenia na palcach, co wiąże się z wysuwaniem brzucha do przodu i postawą z przednim wygięciem kręgosłupa, tzw. lordozą. Zazwyczaj w wieku 10-13 lat chorzy przestają chodzić i muszą korzystać z wózka inwalidzkiego, najpierw manualnego, a następnie elektrycznego. Stopniowo sprawność tracą kolejne grupy mięśni. Około 15. roku życia pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie konieczna staje się operacja kręgosłupa − wstawienie implantu stabilizującego kręgosłup na całej długości. Około 17. roku życia uwidaczniają się problemy oddechowe, konieczne staje się używanie respiratora, a następnie założenie rurki do żołądka (PEG) w celu odżywiania pacjenta.

- Nasz synek ma 11 lat, a jego życie w niczym nie przypomina codzienności jego rówieśników. Codzienna rehabilitacja, ćwiczenia i niesamowity wysiłek, który musi włożyć w każdą czynność, by walczyć o resztki sprawności. Niewinne początkowo objawy doprowadziły nas na skraj piekła! Początkowo był ból, myśleliśmy, że to przemęczenie, być może uraz, opcji było mnóstwo. Z czasem dolegliwości się nasilały, a Rafał coraz bardziej opadał z sił. Nie wiedzieliśmy co robić. Takie sytuacje uświadamiają, jak ciężko poradzić sobie z codziennością, w której cierpienie dziecka nie kończy się po jednej tabletce czy podaniu syropu. Byliśmy całkowicie bezradni… - mówią rodzice Rafała.

Poniżej link do strony, na której jest prowadzona zbiórka dla Rafała:
https://pomagam.pl/rafaljuzniechodzi/wsparcie/

Poszukiwanie diagnozy zajęło nam sporo czasu. W końcu, po długich badaniach, lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchanne'a. Potworna choroba, która brzmi w naszym przypadku brzmi jak wyrok. Bardzo chciałam usłyszeć, że to choroba, którą odpowiednim leczeniem można pokonać, a jedyne czego się dowiedziałam to, że mój syn będzie coraz bardziej zapadał się w chorobę, a jej konsekwencje coraz bardziej będą z roku na rok coraz gorsze. Najgorsze jest to, że na tę chorobę nie ma lekarstwa, można tylko spróbować spowolnić jej postęp. To był dla mnie potężny cios. Wiedziałam, że od tej chwili każdego dnia będziemy walczyć. Podejmować wyzwanie wyrwania chorobie kolejnych dni sprawności. 

Po ostatnich konsultacjach dostaliśmy jasną informację, że tak długo jak to możliwe Rafał powinien chodzić do szkoły, ale jak to zrobić, kiedy dzieli nas kilkanaście schodów, a syna trzeba znosić. Co robić w sytuacji, gdy nagle na wszystko zaczyna brakować? Rafał potrzebuje wózka inwalidzkiego, specjalistycznej rehabilitacji i dedykowanych do choroby turnusów rehabilitacyjnych. To ogromne koszty, które już wynoszą ponad 60 tysięcy złotych, a jak się okazuje to tylko kropla w morzu potrzeb… bo te będą stale rosnąć. A dla mnie ten sprzęt rehabilitacja to nasze być albo nie być. Dla Rafała to być może jeszcze kilka lat względnej sprawności, a dla mnie poczucie, że zapewniłam mojemu dziecku to, co niezbędne do walki. 

Na tę chwilę moją jedyną radością jest to, że mięśnie oddechowe i serce są w dobrej formie, jednak każdy rok będzie prowadził nas na krawędź. Nie wierzę w to, że moje dziecko każdego dnia będzie traciło coś bardzo cennego. Jestem zrozpaczona! Patrzę na niego, widzę jak dzielnie walczy, jak każdego dnia podejmuje próby i daje z siebie wszystko. Ja też muszę podjąć ten trud, prosić o pomoc, by dać mu możliwości. Szanse, które jeszcze ma, ale każdy dzień oczekiwania, drastycznie je zmniejsza. 

Błagam, pomóżcie nam! Pomóżcie Rafałowi nim będzie za późno. Cały rok turnusów rehabilitacyjnych to dla nas poczucie bezpieczeństwa, poczucie, że robimy co możemy, by zatrzymać rozwój potwora, który zaatakował cały organizm! Jesteście naszą ostatnią deską ratunku.