Na Maksa Dzień Chłopca!

Na co choruje Maks: Choroba Niemanna-Picka typu C jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która powoduje u Maksa problemy z równowagą, napięciem mięśni oraz ruchami precyzyjnymi kończyn, jak również wywołuje u niego kłopoty z pamięcią i koncentracją. Trudności ma także z mówieniem i przełykaniem. Obniżone napięcie mięśni jest u niego przyczyną skoliozy, która często towarzyszy tej chorobie, tak jak napady epilepsji. Obecnie, aż 21 państw UE leczy chorych na NPC lekiem Miglustat, który opóźnia i łagodzi objawy choroby. Niestety w Polsce leczenie NPC nie jest objęte refundacją, a koszt miesięczny to 15 tys. zł brutto.

Kiedy:

2 października, godz. 15-19.

Gdzie:

Czerwionka-Leszczyny, Targowisko Miejskie ul. 3-go Maja

Wydarzenie prowadzi Marek Żyła

Wystąpią:

Uczniowie SP4,

Agnieszka Ptak

Piotr Herdzina

Mateusz Szymczyk

Muzykanty

Leszek i Monika Filec

Przygotowano mnóstwo atrakcji:

Będzie wystawa pojazdów militarnych, wystawa militariów GRH Cyrk, wystawa militariów Arsenał Maksa, wystawa sprzętu pożarniczego, sprzętu służby więziennej. Zaplanowano przejażdżki samochodami zabytkowymi, szkolenie z pierwszej pomocy, kiermasz książek, pluszaków oraz szalików. Będzie można spróbować szczęścia w loterii fantowej. Imprezę odwiedzą Myszka Minnie z balonikami dla najmłodszych, na odważnych będzie zaś czekał Spacer Tapira. Będzie także kawa, pyszne ciasta, a na ciepło - kiełbasa z grilla i żur z kuchni polowej.

Lista atrakcji nie jest zamknięta, zapraszamy wszystkich, którzy chcieli uatrakcyjnić dzieciom ten dzień!