18.04.2020 19:40 | Źródło: https://www.siepomaga.pl/franek-surdel

Trwa wyścig z czasem o życie Franka. Pomóżmy zebrać jego rodzicom środki na najdroższy lek świata

W czasie, gdy trwa walka z epidemią koronawirusa rzadko myślimy o tym, że pacjenci, w tym małe dzieci zmagają się też z innymi groźnymi chorobami. Epidemia jest szczególnie niebezpieczna dla tych osłabionych i chorych. W tym dla Franka Surdela chorego na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA), którego rodzice muszą uzbierać gigantyczną kwotę 10 milionów złotych na leczenie chłopca w USA, gdzie od wiosny 2019 roku dostępna jest terapia genowa, pozwalająca całkowicie zatrzymać postęp tej choroby. Dzięki dobroci wielu ludzi na koncie Franka jest już ponad 8,5 miliona złotych. Teraz zbiórka jednak spowolniła z powodu epidemii, a najdroższy lek świata powinien być podany dziecku do ukończenia przez nie 2. roku życia. Jednak im wcześniej, tym większa szansa dla dziecka…

Rodzice Franka tak opisują zmagania z chorobą syna:

"Choroba dała o sobie znać właściwie od razu, ale diagnozę poznaliśmy późno. Franek urodził się 6 sierpnia, dostał 10 punktów w skali Apgar, ale chwilę potem lekarze zauważyli, że jest wiotki, nie ma typowych odruchów. Odesłano nas do kliniki w Zabrzu, gdzie wykonano wiele badań. Okazało się też, że nasz maleńki synek ma martwicze zapalenie jelita. To często kończy się śmiercią! Byliśmy przerażeni, wyleczenie tego schorzenia stało się priorytetem. Dalszą diagnostykę trzeba było zostawić na później…

Pierwszy miesiąc spędziliśmy w szpitalu, ale mogliśmy być Frankiem tylko 4 godziny dziennie. 2,5 godziny dla mamy, 1,5 godziny dla taty. Czuliśmy się tak, jakby ktoś wyrwał nam serce, ból nie do opisania. Najgorsze jednak miało jeszcze nadejść… Nie było dnia, żebym nie płakała, właściwie zdarza się to do dziś. Mówią, że wyglądam jak cień człowieka. Choroba zabrała nam wszystko: bliskość dziecka, jego zapach, dotyk delikatnej skóry, możliwość tulenia i pocieszania. Zabrała radość, dając strach i puste łóżeczko w domu…

Gdy zagrożenie życia minęło, rozpoczęła się dalsza diagnostyka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. Szybko odarto nas ze złudzeń, że osłabione napięcie to tylko chwilowy problem. Diagnoza była brutalna - rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA1). Wyrok, śmiertelne zagrożenie… To był dla naszej rodziny cios. Starszy synek, Jasiek, jest zdrowym chłopcem, nigdy nie podejrzewaliśmy, że nosimy w sobie wadliwy gen, który przekażemy naszemu dziecku, a ono zachoruje…

Dowiedzieliśmy się, że w Polsce od niedawna dostępny jest program leczenia, które spowalnia postęp choroby. Zanim jednak Franek przyjął pierwszą dawkę leku, jego stan dramatycznie się pogorszył. Choroba zaatakowała mięśnie oddechowe, potem te w przełyku. Nie wiemy, co będzie dalej…

Codziennie dowiadujemy się czegoś nowego, uczymy się tej choroby i tego, jak postępować z Frankiem. Jesteśmy już wyposażeni w sprzęt medyczny ratujący mu życie i niezbędny w opiece. Codziennie walczymy o jego o komfort jego życia, stale rehabilitujemy, wspomagamy go oddechowo. Nasz dzień podporządkowany jest rytuałom, o których nie możemy zapominać, chcąc utrzymać Frania w dobrej kondycji. Obserwujemy, jak choroba odbiera mu siły. Zwykła infekcja jest dla niego śmiertelnym zagrożeniem - jego organizm mógłby sobie nie poradzić. Mamy ogromne wsparcie w rodzinie, wszyscy są bezgranicznie zakochani we Franku. Musimy patrzeć, jak z każdym dniem jego życie gaśnie. Tego bólu nie da się opisać…

Mimo refundowanego leczenia w Polsce, bez którego byłoby znacznie ciężej, życie Franka jest kruche niczym porcelana. Dlatego próbujemy cieszyć się każdą chwilą z nim spędzone, każdym jego gestem, każdym uśmiechem… To właśnie jego uśmiech, ta radość życia daje nam siłę i nadzieję, mimo wszystkich przeciwności losu. Kochamy synka najbardziej na świecie i zrobimy wszystko, by był z nami jak najdłużej, by był szczęśliwi i jak najbardziej sprawny. Dziś wiemy, że jest na to ogromna szansa!

W USA od wiosny 2019 roku dostępna jest terapia genowa, która całkowicie zatrzymuje postęp choroby. Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie - zatrzymuje umieranie mięśni! Choć to największa szansa na życie, jest poza naszym zasięgiem. Jej koszt to ponad 9 milionów złotych, a do tego dochodzi jeszcze opieka medyczna…

Nie tracimy jednak nadziei. Już jednemu chłopcu się udało, dzięki ogromnej pomocy Darczyńców! Mały Alex dostał swoją szansę, a to także nadzieja, że i nam się uda! Wiemy, że mamy bardzo mało czasu. Lek musi być podany maksymalnie do ukończenia 2 roku życia, jednak im wcześniej, tym większa szansa dla dziecka… Musimy poprosić o pomoc, choć to bardzo trudne. Dla naszego synka zrobimy jednak wszystko. Z całego serca błagamy, wiedząc, że być może prosimy o cud. Musimy w ten cud jednak wierzyć, bo on oznacza jedno - że nasz mały Franek będzie żył…".

Zobaczcie dramatyczny apel rodziców walczących o życie swojego dziecka i jeżeli tylko możecie pomóżcie je uratować.

LINK DO ZBIÓRKI:
https://www.siepomaga.pl/potrzebujacy/franek-surdel/koszyk/dodaj