18.02.2020 06:03 | Źródło: Materiały nadesłane

Franek gaśnie w oczach. Możesz mu pomóc!

Franio niedawno skończył 6 miesiący. Każdy dzień i każda noc rodziców chłopca są wypełnione obawą o jego życie, które z powodu strasznej choroby, jaką jest SMA, jest niezwykle kruche i wątłe. Ratunkiem dla Frania jest kosztowne leczenie i terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, na co potrzeba 10 milionów złotych!

U Franka zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Leczenie jest bardzo kosztowne, na potrzebne leki i terapię genową w Stanach Zjednoczonych trzeba zebrać prawie 10 milionów złotych. Terapia jest możliwa tylko do 2. roku życia dziecka. Możesz pomóc! Na stronie https://www.siepomaga.pl/franek-surdel?fbclid=IwAR0DhEo-HYx-irrDNkgqWyy9T8LASpOyVrADPl8ESVfaoHZSxYd6eU5baCs trwa zbiórka pieniędzy na leczenie Frania, w mediach społecznościowych została utworzona grupa Przyjaciele Franka Surdela: https://www.facebook.com/groups/427855934566617/ , gdzie można znaleźć bieżące informacje o stanie zdrowia chłopca i prowadzonych akcjach.

Poniżej apel rodziców Frania:

Zamiast cieszyć się z narodzin drugiego synka, żyjemy w ciągłym strachu o zdrowie Frania. Każdy dzień i każda noc są wypełnione obawą o jego życie, które z powodu strasznej choroby, jaką jest SMA, jest niezwykle kruche i wątłe. SMA sprawia, że Franek mięśnie zanikają z każdą chwilą, odbierają oddech, a przecież bez oddechu nie można żyć. Każdej nocy czuwamy przy łóżeczku Frania, by móc zareagować w krytycznym momencie.

Dla rodzica to potworny cios w serce, patrzeć, jak gaśnie życie jego dziecka. Nie możemy pogodzić się z takim losem, dlatego robi dla niego wszystko... Franek już półtora tygodnia po diagnozie otrzymał pierwszą dawkę Spinrazy, jedynego leku w Europie, który hamuje postęp choroby i poprawia stan pacjenta. Musi jednak być przyjmowany do końca życia. Refundacja tego niezwykle drogiego leku potrwa przez najbliższe dwa lata, ale co będzie dalej, tego nikt nie wie.

Nie możemy czekać bezczynnie i patrzeć jak nasze dziecko gaśnie w oczach. Chcielibyśmy, by Franek został poddany terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Niestety lek mogą przyjmować dzieci tylko do drugiego roku życia, dlatego czasu jest niewiele… Kwota za życie naszego dziecka jest ogromna, wręcz abstrakcyjna. Sami nie damy rady jej zebrać, a nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie spróbowali. Pomóż nam uratować Franka.

Rodzice Frania